Desde hace 25 años padezco la "Enfermedad Rara" denominada con el nombre de "CHARCOT MARIE TOOD", en adelante "CMT"  y quisiera que prsonas que la vengan padeciendo o estén en vía de diagnóstico, entren en este foro para contarnos experiencias sore la misma.

Durante dos años he tenido abierto otro foro llamado "Amiotrofia muscular "CMT", pero por razones que desconozco ha desapareido del foro de "Enfemedades raras" y allí más de una decena de personas entraron y tuvimos la ocasión de exponer alguna experiencia sobre la "CMT"

Hola! también tengo CMT, me la diagnosticaron a la edad de 6 años, actualmente tengo 23 años y durante todo ese tiempo no me ha interesado en buscar información acerca del tema, ni siquiera le prestaba atención a los doctores cuando me hablaban >_< (me ha costado aceptar algunas cosas), realmente lo que se del CMT lo he aprendido hace pocos días. Me decidí a buscar información debido a que mis manos están temblando demasiado, los calambres en las piernas se han intensificado y ahora los siento en mis manos también, así que me decidí y busque información que respondiera mis dudas y como lo sospechaba tiene mucho que ver con el CMT. Siempre me pareció que sería buena idea conocer a alguien que tuviera la misma "Enfermedad Rara" que yo, pero nunca conocí a alguien que la tuviese, ahora veo que hay muchas personas con CMT y que llevan sus vidas con muchas ganas y positivismo, eso es realmente genial. Creo que todos son muy fuertes de corazón ya que no es fácil cargar con ese dolor todos los días. Bueno ya me pase de hablador.

Hola"memorizo" : He leído el mensaje que has escrito en este foro, observando la temprana edad en que te diagnosticaron la "CMT" y parace que tienes bastantes caídas.- Lógico si se iene presente que los pies se caen hacia adelante, provocando tropezones, allí donde no hay mtivo alguno.- Como referencia señalaré que cuando estoy en casa, que no utilizo, por ahora ningún tipo de ayuda técnica si tropiezo la comento a mi mujer que hemos de tapar el socavón, y ella me contesta ¿qué socavón?.- No ves que he tropezado, luego hay socavón.- Bien me lo tomo un poco con anécdota con el fin de que mis deficiencias físicas no impliquen en mi adtitud psíquica.

Para salir a la calle utilizo: Ortesis en los zapatos para evitar la caída del pie; andador de cuatro ruedas "robusto" para evitar las caídas, ya que solo con bastón no dispongo de equilibrio.-

Un saludo y hasta la próxima. Zenones.

Hola memorizo: De nuevo me pongo a escribir cuatro líneas para decirte que si no he contactado en el correo que señalaste en el foro, es motivado por que escribiendo aquí, las opiniones que vayamos indicando, no solo lo leen entre dos afectados por la CMT, si no que serán todas aquellas personas que se conecten y que al mismo tiempo esten interesadas en las experiencias de cada cual.

Aquí voy a poner una noticia que me puso de manifiesto ayer el Dr. al que acudo a visitar cada seis meses en la sección de neurología del Hospital 12 de Octubre.- Según me comentó el referido Dr. parece que en México han detectado que los ratones que padecen esta patologia, han experimentado mejoria tomando "Curry" dado que un componente del "Curry", cuyo nombre me indicó pero que se me ha olvidado, es el responsable de esa cierta mejoría.- Me indicó que se tomara una pizca en comidas que no sean muy cocinadas, por ejemplo: en arroz blanco y no en paella.- Por mi parte empezaré a tomarlo y transcurridos 30 días ya os diré se he experimentado alguna mejoría.

Saludos a todos los que aparezcáis por aquí. Zenones

Nuevamente escribo unas líneas para llamar la atención a cuantas personas les interese compartir experiencias sobre el comportamiento de la CMT y a la vez tener vivo este foro.- Aprecio falta de interés o es que somos muy pocas las personas que la padecemos.-

Saludos a quienes por aquí se pasen. Zenones

Pues creo que si somos pocos... lo del Curry me deja curioso, yo tambiénvoy a probar haber si hay mejorías, bueno y por mi parte no te preocupes

No dejare morir el foro, seguiré escribiendo. Hasta la próxima ygracias por la info.

Que alguien me explique para qué sirve la "Ley de Dependencia".- Sobre todo aquí en Madrid.- Me explico:

Hace unos días en una oficina del Banco Popular Español, me anunciaron que no podría entrar al interior con el andador, dado que junto a la puerta que han de abrir para que yo pueda pasar, han colocado un puesto de trabajo y parece ser que al bancario que ocupa ese puesto de trabajop le molesta que pasen por allí los clientes- Tal como señoras con cochecito de niños; sillas de ruedas con minusválidos; éstos con andadores.- Las puertas de seguridad no son aptas, dado que el espacio que queda en su interior es insuficiente para abrir primero una puerta y luego la otra.-

A quien se podría recurrir para evitar tal discriminación.

Los minusválidos en sillas de ruedas o con andadores, parece ser somos molestos por que han de abrirnos una puerta por donde quepamos.- ¿No sería mas rentable adaptar puertas de seguridad como en otras oficinas de otros bancos que sí tienen espacio suficiente para entrar al interior de la oficina sin molestar a nadie?

Seguiremos hablando de esto y de otros temas.

Saludos a quienes por este foro paséis. Zenones

hay problemas para postear en el foro, mas de una vez no he podido dejar comentarios.

Me ha contactado otra persona que dice que tambien tiene problemas para dejar comentarios tal vez por eso nadie deja comentarios. deja tu email para que te contacte.

Hola memorizo: Hoy he de vuelto vacaciones y desde hace 45 días que no entraba en el foro, dado que donde voy a pasar las vacaciones tendría que pasar a un local y alquilar el uso de internet, que es caro y no funciona correctamente.- En la biblioteca del Ayuntamiento es gratis, pero está situada en el primer piso del edificio y carece de ascensor, con lo que tendría que ascender sobre una escalera de unos 20 peldaños que dado mi estado físico no me permite usar.- Por lo tanto me he tomado ese tiempo si acceder a internet.

A veces, efectivamente, después de escribir un mensaje, cuando lo vas a publicar no te lo permite y has perdido el tiempo, pero espero que hoy no sea el caso y cuando termine de escribir unas líneas sean puestas en el foro para que las leas.

Yo creo que el motivo de no enganchar a más personas que padecen esta "Enfermedad Rara" no es por que algunas veces falle "Terra", si no por que las que en principio quieren cambiar impresiones sobre la misma, o bien se cansan o esperaban sacar más provecho sobre la información que vamos dando respecto al comportamiento que vamos teniendo en el desarrollo de la enfermedad.- Hay que tener conciencia de que la información d que disponemos es la que nos viene dada por los servicios médicos que nos atienden y que si no nos dicen más es por que no tienen otra.- Ya quisieran elos darnos mejores esperanzas. Hay las que hay y hasta hoy nada más.

Por mi parte seguiré con y en este foro poniendo y leyendo los cmentarios que se expongan sobre nuestra patología "Charcot Marie Tood"

Los 45 días que he pasado con mi mujer en la playa, he nadado bastante pues los primeros 5o metros que no cubre lo suficiente para echarme a nadar, me ayudan mi mujer y  amigos y una vez que estamos a la profundidad que me llega el agua por encima de la cintura me suelto de sus brazos y nado hacia dentro, hasta que por lo menos bajando hacia el fondo haya unos dos o tres metros de profundidad y desde aquí estoy nadando alrededor de una hora.-  Para salir las mismas pesonas u otras  que ya me conocen, me prestan sus brazos y poco a poco salgo de la mar hasta la sombrilla.- Yo solo no puedo entrar ni salir por que las olas al darme en las piernas me tiran y luego no puedo levantarme si no es con la ayuda de alguien y mucho esfuerzo por mi parte, salv que me cogieran por las axilas y me puseran de pié.

Este año han instalado en la playa un puesto de voluntarios, con utensilios e instalaciones modernas para ayudar a los minusválidos a pasar al mar a nadar y también losayudan a salir, pero mis amigos me han dicho que se molestarían si yo me fuese a este puesto, así que sigo como en años anteriores, entrando y saliendo de el mar con la ayuda de mi mujer y los amigos.

Saludos a todas las personas que por aquí pasen y confío se vayan animando a escribir sus comentarios.

Zenones

Por ser el único que mantiene este foro, a veces pienso que quienes han pasado por él no han sido sinceros en sus manifestaciones, pues como es posible que no esten interesados por la marcha de cada uno de los que decimos que padecemos de esta CM T? Es que en los cinco continente solo hay un ciudadano que además de llevar consigo la CMT está interesado en el comportamiento que tienen en otros ciudadanos que seguro que también la padecen.

No es una llamada de SOS, es una llamada a compartir entre todos la evolución y el grado de gravedad que nos puede aquejar.

Si alguien se asoma a este espacio ¡hágalo con sinceridad, no aparentando lo que no tiene o es!

Zenones

Hola memorizo: Es verdad que a veces hay problemas para enviar los comentarios, pero cuando eso ocurre, se vuelve a empezar y por ahora a mí me ha dado resultado.-Me pedias el correo ¡hombre o mujer! cuando algo se pide hay que ir por delante, es decir. cuando yo quiero saber el nombre de alguien, lo primero que tendré que hacer es dar el mío y así tendré respuesta.

Por otro lado di a tu comunicante que padece la CMT que escriba y así nos pondremos en contacto.

Un saludo para todos/todas. Zenones

Ayer jueves, día 12 de noviembre, acudí al Hospital 12 de Octubre a la revisión que cada seis meses paso con el Dr. Neurólogo y me comunicó que la denominación de mi CTM Dick 1 A, ha sido modificada por Dick 1 E, como consecuencia del resultado de la investigación realizada por un laboratorio de Santiago de Compostole a la aportación de sangre de una hermana que también padece esta patología.

Según el Dr. esta enfermedad rara llamada "CHARCOT MARIE TOOD" está compuesta de cuatro grupos (1;2;3 y 4) y asu vez estos grupos estan divididos en unas cuantas ramificaciones, creo que apuntó que unas veinte.-

Hago este mensaje para tener al día el foro y en la confianza que alguien que la padezca se atreva a escribir algo.- Pero me gustaría no se metieran intrusos o intrusas, ya que enseguida se les va la ilusión para cambiar impresiones, lo que viene a ser lo mismo que no son portadores de la patología.

No obstante, queda abierto a cualquier comentario respetuoso.

Saludos. Zenones

Hola de nuevo Zenones!

hoy paso rapido solo para comentar de la nueva proteina descubierta que nos ayudara muchisimo con nuestra enfermedad, se trata de C-jun, esta proteina parece ser muy prometedora!!!!! aki dejo una breve info .

Un equipo de científicos británicos ha conseguido dar un gran paso en el camino hacia la cura de enfermedades del sistema nervioso, lesiones medulares e, incluso, algunos tumores con el descubrimiento de uno de los factores de una proteína, la c-Jun, que favorece la regeneración de tejido dañado perteneciente al sistema nervioso periférico. El avance consiste en volver a 'activar' las células Schwann, las encargadas de recubrir las neuronas, cuando algún tipo de daño les impide funcionar y regenerarse.

"Es un paso muy importante para entender cómo se regenera el sistema nervioso periférico y el proceso por el que se pueden curar enfermedades o daños del sistema nervioso". El doctor David Parkinson, del Penninsula Medical School, al suroeste de Inglaterra, explicó en el trabajo que han plasmado esta semana en la revista Cell Biology el avance que han logrado conjuntamente con la Universidad College de Londres, el San Raffaele Scientific Institute de Milán, y el Cancer Research británico.

Así, el descubrimiento de uno de los factores de la proteína c-Jun ha arrojado un gran soplo de esperanza para la cura de millones de personas que viven con su sistema nervioso periférico dañado. Los científicos analizaron la proteína y vieron cómo la c-Jun tiene un papel crucial para la regularización de las células Schwann, las encargadas de producir la cubierta de las neuronas en el proceso de regeneración. Así, cuando existe algún daño en el sistema, estas células son incapaces de regenerar los tejidos, siendo aquí precisamente donde actúa la proteína descubierta, pues favorece el proceso.

De esta forma, los científicos esperan que les ayude a dar con la cura de muchos daños y lesiones del sistema nervioso que sufren muchas personas, como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, uno de los trastornos hereditarios relacionados con los nervios más comunes, o el síndrome Guillain-Barre, un trastorno autoinmunitario cuya causa se desconoce.

ojala y les sirva la info tanto como ami jejej ya me alegro el dia, si saben algo más lo comentan.

Hola memorizo: He leido tu info obre la proteina c-Jun y creo que ya me informaron desde Argentina sobre ella y de la que puse en conocimiento, en su día, al neurólogo al que acudo cada seis meses a revisión.- Parece ser que esta investigación está en el inicio y por tanto no tendremos más información de la misma en años.- Es bueno tu optimismo para las nuevas generaciones que la padezcan, pero al menos mi optimismo es que no avance demasiado en mi cuerpo.

Un saludo Zenones.