¡Vaya, vaya! parece que este foro se va animando y espero que seais constantes y no desmayeis en vuestras manifestaciones acerca de cómo nos las componemos para intentar llevar una vida sin complejos.
A "mariacantabria" la digo que en mi familia somos cuatro hermanos, de siete, los que llevamos desde hace años la "Charcot Marie Todd", aunque uno de ellos no la quiere reconocer, ya que como tuvo un accidente laboral y le tuvieron que operar, además, de hernía discal, su estado se lo achaca a esto y no la CTM.- Otra hermana, la que menos la ha afectado, según el neurólogo que nos atiende a los dos, si la ha afectado en lo psicológico y es la única que va en silla de ruedas.
En la última conferencia que hubo en Madrid sobre la CMT, que se celebró en el Ministerio de Asuntos Sociales,Barrio del Pilar, de Madrid, creo que entro otros eminentes conocedores de esta enfermedad "rara" estuvo el Dr. Berciano.- En esta conferencia fue donde nos informaron que habían descubierto unas veintitantas clases y dentro de cada clase otras tantas subclases, por tanto además de "CMT" hay que ponerla dos o tres apellidos más.- Sobre esto no sigo por que me pierdo.
Yo, Zenones, después de más de veintidos años con ella, su progreso ha permitido que a los diez años tuviese que utilizar ortesis para poder andar, luego más tarde bastón y en la actualidad desde hace más de cinco años utilizo: ortesis, cuando me calzo los zapatos, más bastón para recorridos muy cortos y además andador para cuando salgo de casa.- Este último me hace ser un tanto independiente ya que donde vivo, los vecinos han participado, todos sin excepción, a instalar una rampa para salvar cuatro peldaños, que ya no me era imposible subir sin ayuda de otra persona, hasta llegar al nivel del ascensor y desde éste acceder a mi domicilio.
A "almaggg" la digo que no hay por qué tener complejos, pues aunque siempre hemos de mirar hacia adelante, de cuando en cuando hay que volver la vista para darse cuenta que siempre hay semejantes en otras circunstancias más graves.- Que hay que ser positivos en la vida.-
Como creo que os pasará como a mí, que los pies se caen hacia adelante y por tanto hemos de alzar la rodilla más de lo habitual, "pie de cigüeña" como lo diagnostican los neurólogos, al plantar el pie en el suelo hacemos ruido y este ruido es el que llama la atención a los ciudadanos que no conocen la enfermedad, incluso los niños cuando nos ven caminar se ponen ellos a imitarnos.- Yo me río cuando veo a los niños ponerse a imitarme.- Lo que ya no me gusta es cuando me cruzo con un perro "peligroso" que le llama la atención el contacto de mis pies con el suelo y a veces arrancan hacia mi con no muy buenas intenciones.- Ayer mismo, cuando volvíamos a casa hacia media tarde, después de hacer una visita casi relámpago a Aranjuez donde paseamos y comimos, a cien metros de mi domicilio uno de estos perros peligrosos se venía hacía nosotros y menos mal que el dueño se dio cuenta lo llamó y el can lo obedeció, que esto no sucede siempre, que el can termina su fechoría.- Nadie, nunca, sabe como un animal peligroso va a comportarse, aunque los dueños crean que lo dominan.
Salgo todos los días de casa, si no hay lluvia o nieve - el frío no me lo impide - Camino entre hora y dos horas sin pararme a pensar si he realizado mucho camino o poco.- No se trata de alcanzar metas en el recorrido, se trata de moverse, ya que si un día no has podido salir por mal tiempo, cuando sales te cuesta más trabajo iniciar la marcha.- Siempre he realizado ejercicio físico: montando en bicicleta por carretera, nadando en piscina, mar, ríos o pantanos, pescando, jugando al fronton a pala, en fin he practicado un montón de deportes.- Ahora solo me queda el caminar, despacio, pero caminar.
Bueno no os canso más, cuando reciba algun mensaje vuestro que espero sea, en el tiempo lo más breve posible, y en la escritura lo que queráis, me contéis algunas de vuestras experiencias, de vuestros pasatiempos.- Yo seguiré consultando este foro como hasta ahora, casi todos los días, esperandop ver aparecer más afectados hasta reunir una gran familia he ir pasándonos nuestras experiencias.
Saludos. Zenones.