más implicación y ayudas

El 80% de los enfermos no lleva una vida “normal”
Piden más implicación y ayudas para investigar la Fibromialgia

Hasta un tres por ciento de la población puede padecer distintas formas de Fibromialgia; una de cada 200 personas, además, puede presentar síntomas de Fatiga Crónica.


Saber más y mejor sobre la Fibromialgia y la Fatiga crónica, los objetivos que se marcan los investigadores y hacia dónde se encamina el futuro. Fueron algunos puntos sobre los que durante esta jornada trataron los asistentes a la I Jornada de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Y es que, según explicó Mª Ángeles Barbero, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Ávila –nació en el año 2003 y cuenta con 200 socios-, se trata de una enfermedad de la que “en los últimos años se va oyendo más”, pero que “aún presenta muchas lagunas”.

Conocimiento médico
Son enfermedades, según explicó el Jefe de la Unidad de Medicina Interna del Hospital Clínico de Barcelona, Joaquín Fernández Solá, que hasta ahora han contado con “muy poco apoyo” en el ámbito de la investigación, por lo que “es necesario invertir si se quiere avanzar”.

Esto se ha debido a que se trata de enfermedades desconocidas que ahora es cuando empiezan a “normalizarse” y que implican una mayor repercusión en la calidad de vida del paciente, hasta el punto de que una persona con Fatiga Crónica está “más afectada en su calidad de vida que un paciente con SIDA, aunque todo el mundo entiende que el segundo lo pasa peor que el primero y eso tiene que cambiar”.

Se llega al punto, en la actualidad, en la investigación científica, de discutir si se está o no hablando de la misma enfermedad, porque se desarrollan en el mismo contexto y, de hecho, están asociadas.

Así, la Fibromialgia se presenta como un dolor generalizado, crónico y de difícil control e invalidante, mientras que la Fatiga Crónica es la falta de poder realizar actividades mantenidas. Cuando una persona empieza con la primera, suele aparecer la segunda al cabo del tiempo y, con los años, las dos están presentes.

Lo que sí dejó claro el doctor Fernández Solá es que no se trata de enfermedades psicológicas o psiquiátricas, sino sistémicas, del propio organismo, aunque tienen su principal lugar de implicación en el Sistema Nervioso Central y ya hay varios factores genéticos que permiten a los especialistas determinar qué personas serán más propensas a padecerlas, por lo que “cuanto antes detectemos a estos pacientes menor gravedad presentará”.

Funcionalidad cotidiana
El día a día de estas personas, sin embargo, cambia por completo cuando se descubre que padece esta enfermedad. “Los hábitos diarios se transforman, hay que procurar hacer una serie de ejercicios cada día que nos benefician”, mientras que la vida laboral presenta “uno de los puntos más conflictivos”.

En este sentido, destacó el doctor Fernández Solá que el 80 por ciento de los enfermos de Fatiga Crónica no pueden hacer su trabajo normal, por lo que instó a administraciones públicas y a empresas privadas a “ponerse las pilas” para facilitarles la vida reduciéndoles la jornada o ayudándoles al desarrollo de su trabajo, teniendo en cuenta que “la energía de estas personas es limitada”.

C.T.I.

http://www.aviladigital.com/final.asp?id_seccion=122&id_noticia=58286