La incomprensión de los médicos

Pepi Marín, presidenta de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Eivissa y Formentera: «La incomprensión de los médicos duele más que el propio dolor»

EIVISSA | MARTA TORRES

Pepi Marín (Algeciras, 1958) sufre de fibromialgia y fatiga crónica desde 1988 aunque el diagnóstico y la incapacidad para ejercer su trabajo de policía no le llegó hasta doce años más tarde. Precisamente fue al hacer unas pruebas para ascender en su trabajo cuando se desencadenó su enfermedad. Desde finales de 2003 es la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Eivissa y Formentera, que tiene 300 socios.

-¿Cómo le explicaría en qué consiste su enfermedad a alguien que jamás ha escuchado hablar de ella?
-Pues cuando empiezas por la fibromialgia, ésta se caracteriza por el dolor musculoesquelético, articular, de tendones y fibras generalizado. Empiezas con dolor lumbar y luego se generaliza a todo el cuerpo. Puede haber un desencadenante físico o psicológico porque se nace con este problema, pero luego pasa algo que la desencadena. Cuando empiezas con fatiga crónica lo que te aplasta es el agotamiento antes que el dolor. Es un agotamiento absoluto. Imagina un vehículo que tiene que ir a Sant Antoni pero sólo tiene gasolina para llegar a Sant Rafel y el resto del camino lo vas empujando. Ése es nuestro agotamiento. Vas andando por la calle sin fuerzas. A veces te tirarías al suelo. En algunos casos estas enfermedades, con los años, van unidas. El paciente tiene que convivir con el dolor, el agotamiento y muchos síntomas asociados como el síndrome seco, o el de piernas inquietas. Hay hasta 47 síntomas asociados.
-¿Qué diferencia hay entre las dos enfermedades?
-La fibromialgia presenta un agotamiento diferente al de la fatiga crónica. Es mucho más llevadero. Y la fatiga crónica no va acompañada siempre de dolor.
-La queja que más repiten es que la gente no les entiende. ¿Qué es lo que no entienden?
-Que sigas arreglándote para salir a la calle, verte con tu aspecto físico normal. Normal porque ya te has tomado tu antidepresivo y tu ansiolítico potente por la mañana que te da ánimo para mirarte al espejo y decir: «Voy a intentar llevar un día normal, mejor que ayer, si es posible». Eso es duro de llevar. No llevamos una etiqueta en la frente que diga lo que tenemos.
-También seguran que les dicen que tienen mucho cuento.
-Sí, nos llaman cuentistas. Eso duele. Pero también nos hacen daño otras cosas. Duele la incomprensión de los profesionales de la sanidad. Eso duele más que el dolor. La falta de comprensión de los médicos, tando de la sanidad pública como de la privada, es un mal más cruel que el dolor. Y digo la privada porque en ella también hay médicos que no la entienden.
-¿Qué es lo que no entienden los médicos?
-Los médicos cada día están más deshumanizados. Vas a la consulta y están más pendientes del ordenador que de lo que les dice el paciente. De toda la vida el diagnóstico ha sido clínico, tras el reconocimiento y seguimiento del profesional al paciente. Hoy, si no hay una análitica que avale ese sufrimiento, no cree al afectado. Ése es el problema. Habría que replantearse algunas cosas. Los gestores de la sanidad tendrían que pensar un poquito más en el ser humano.
-¿Usted tiene diagnosticada la enfermedad?
-Sí.
-¿Y cuántas veces ha ido al médico antes de conseguir el diagnóstico?
-He pasado por todos los médicos especialistas de la sanidad pública de Eivissa. Neurólogos, psiquiatras, psicólogos, urólogo... He pasado por todos y todos decían que no tenía absolutamente nada. Y eso significa un peregrinaje de años. Mi desencadenante fue en el año 1988 y desde ahí el camino ha sido muy cruel. El diagnóstico me llegó el año 2000. He pasado doce años de médico en médico. Mi propio médico de cabecera fue el primero que no me apoyó. Lo dejé por eso y él lo sabe.
-¿Cómo consiguió que le reconocieran la enfermedad?
-El diagnóstico me lo dio un gran profesional de la sanidad pública, un rehabilitador, el doctor Bono.
-¿Qué sintió en ese momento?
-Sentí alegría por tener un diagnóstico y desconcierto porque no sabía de qué me hablaban. No tenía ni idea de qué era eso de la fibromialgia y la fatiga crónica.
-¿Qué les pedirían a los médicos?
-Planes de abordaje y protocolos de diagnóstico y tratamiento. Y no sólo un diagnóstico sino también informes que avalen nuestro dolor, en los que desarrollen los aspectos asociados de la enfermedad y las limitaciones que tenemos para que podamos reclamar los derechos de incapacidad laboral permanente si la gravedad de la enfermedad lo requiere. Eso no se hace hoy día. Hay muy pocos profesionales que estén concienciados. También queremos los derechos sociales de la sanidad pública, que nos den la invalidez en el grado que corresponda y políticas de rehabilitación laboral para que podamos hacer un trabajo adaptado a nuestras capacidades.
-¿Qué cosas de la vida normal de cualquier persona no puede hacer un enfermo de fibromialgia o fatiga crónica?
-Hay días que puedes hacer algo y otros que no puedes hacer nada. No puedes llevar la limpieza de tu casa. No puedes hacer una compra sin un carrito. Hay momentos en que no puedes estar ni sentada en el sofá ni en una silla del agotamiento y el dolor. Si preparas un menú un poco más elaborado de lo normal no puedes comer porque estás tan cansada que te tienes que acostar cuando lo acabas. Te tienes que limitar a hacer un menú de plato único cuando antes preparabas primero, segundo y postre. No puedes dar un paseo con tu pareja sin mirar el reloj porque tienes que ir a tu ritmo y a tu tiempo y luego dejarle a él que siga solo. No puedes compartir muchas experiencias con tus hijos. Te pierdes muchas cosas de la vida. Disfrutar y compartir situaciones con tus hijos, pareja y amistades. Se pierden amigos por el camino porque no comprenden que nunca tengas ganas de salir. Haces planes para ir al cine a las ocho y luego a las siete te da un bajón y no puedes salir. El agotamiento es tan grande que pierdes hasta la concentración. ¡Son tantas cosas!
-Es difícil de creer con la vitalidad que parece tener siempre.
-Soy una persona con mucha vitalidad. Soy una reivindicadora y una inconformista y cuando tengo un poquitín de energía la invierto en eso porque mi pasión es el bienestar social. Lamentablemente no puedo invertir lo que a mí me gustaría.
-Me han chivado que tenéis que iros fuera de Eivissa para ir al médico.
-Sí. Porque sigue habiendo incomprensión. El médico te da una palmadita en el hombro diciéndote que no pasa nada. No te dan un informe en condiciones, no te hacen el seguimiento adecuado. No te apoyan. Por eso nos tenemos que ir fuera. Pero no todos, sólo algunos profesionales, que yo ahora tengo una doctora estupenda, joven, con nuevas ideas y que cree en la enfermedad.
-Siempre han dicho que el taller de yoga les iba estupendamente y ahora un experto les dice que de yoga nada. ¿Qué van a hacer?
-Mujer, hay grados. Eso es lo primero que hay que tener muy en cuenta y en función del grado de la enfermedad se puede o no se puede hacer. Somos trescientas y al taller de yoga van sólo unas veinte. Lo cierto es que las que van aseguran que les va muy bien, pero su grado de afección es menor.
-¿Cómo es un día normal para ustedes?
-Hablamos de alguien que no trabaja. Cuando te despiertas parece que estás pegada a la cama de lo que te pesa el cuerpo. No puedes levantarte pero tu mente está diciendo: «Me gustaría hacer esto y esto y esto y esto». Por otro lado tu cuerpo te dice: «Quédate quieta». Eso es el despertar. Luego desayunas, te tomas tus cuatro o cinco o seis pastillas, te aseas y haces lo que puedes en la casa. Luego intentas ir a la compra y preparar la comida lo antes posible porque a veces te da el bajón y luego no puedes hacerla así que hay que dejarlo solucionado cuanto antes. Hasta la hora de comer procuras hacer algo de ejercicio: andar o algún taller pero a un ritmo dentro de lo que puedas. Si llegas al mediodía sin acostarte, pues duermes una siesta después de comer para recuperarte. Luego intentas dedicarle algo de tiempo a los hijos y acabar alguna tarea de la casa. Y si no, pues te tienes que quedar en el sofá leyendo una revista porque tu falta de concentración no te permite ni siquiera leer determinados libros. Y por desgracia la mayoría de los días te acuestas a las nueve de la noche porque ya no puedes estar en ningún otro sitio que no sea la cama.
-Si pudiera, ¿qué le gustaría hacer un día?
-La vida normal de una persona. En todos los sentidos. [Está a punto de llorar]. He llorado mucho. Me he hecho tan dura, tan dura, tan dura, que yo creo que ya no voy a llorar más.

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