Cuando el cuerpo no responde al deseo

Los enfermos de fibromialgia sufren un 'daño colateral': el miedo a fallar en sus relaciones sexuales y afectivas
SOLANGE VÁZQUEZ s.vazquez@diario-elcorreo.com/BILBAO

DOLOR Y CANSANCIO. Una afectada de fibromialgia, con su marido. El 88% de los pacientes admiten que evitan mantener relaciones sexuales. / MAITE BARTOLOMÉ

Hay personas para las que el dolor no es una estación de paso, porque viven instaladas en él. Son los enfermos de fibromialgia, que han aprendido a convivir a perpetuidad con un sufrimiento que para el resto de los mortales suele ir dosificado en capítulos pasajeros. Acostumbrados a padecer sin que se les haga demasiado caso -la mayoría de las veces, el diagnóstico les llegó precedido de años de penosa peregrinación por consultas de especialistas-, los afectados por esta patología sufren un daño 'colateral' que hace aún más agudo su malestar: les domina el temor a fallar a los que más quieren. Piensan que sus parejas van a hartarse de ellos, obligados a ver pasar la vida desde un arcén mientras el resto de la humanidad sigue pujante, cargado de planes, energía y ganas de disfrutar.

En esta situación viven en el País Vasco alrededor de 40.000 personas, el 90% mujeres, que cada día hacen un esfuerzo titánico por no quedarse rezagadas en esos márgenes de la existencia y por salvar su vida sentimental y sexual. La Asociación Vasca de Fibromialgia y Astenia Crónica (AVAFAS) ha dedicado la octava edición de sus jornadas anuales de puertas abiertas -celebradas en la Universidad de Deusto y coordinadas por la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria- a la erótica en la fibromialgia, un tema que preocupa, y mucho, a los enfermos. Según un estudio presentado ayer, el 88% de los afectados admite que, muy a su pesar, la enfermedad le lleva a evitar las relaciones sexuales, y el 94% confiesa que la frecuencia de estos contactos ha caído en picado. En este reportaje, algunos enfermos explican sus dificultades para abrir paréntesis de placer en una vida de dolor crónico.

EL DESEO

«No tienes ganas de ponerte un tanga»

«Cariño, ¿sabes lo que me apetece hoy?». Cuando Jesús, un ex camionero de 65 años, dirige esta pregunta a su mujer nada más levantarse de la cama, no se trata precisamente de una picardía. Porque la respuesta es que quiere regresar al lecho, y no precisamente para entregarse al frenesí carnal. «Es que no puedes con el alma», se justifica. Orgulloso de lo «comprensiva» que se muestra su esposa -«es que es enfermera, ¿sabe?»-, Jesús asegura que en él se sigue despertando el deseo, «algo que siempre está ahí», pero el dolor que le atenaza a diario le inhibe en muchas ocasiones. «Más de la cuenta », admite con pena.

Sus compañeras de la asociación confirman sus palabras. La punzada de la pasión sigue ahí, pero «Estás tan cansada que, la verdad, el cuerpo no te pide coger y ponerte un tanga -comenta Mari Carmen, una vitoriana de 51 años-. Es uno de los problemas de la fibromialgia: nunca te olvidas de que estás enferma, el dolor te lo recuerda a todas horas y así es muy difícil disfrutar de las cosas».

MIEDO AL ABANDONO

«Siento rabia por no seguir su ritmo»

Maribel tiene 63 años y padece fibromialgia desde los 17, aunque de manera oficial sólo lleva enferma desde 1998. Entonces le confirmaron que su problema no eran «los mimos de hija única quejica» que le habían achacado durante toda la vida, sino una dolencia cuyo nombre nunca había oído antes. Lo extraño fue su reacción frente a este diagnóstico tardío. Más que sentirse ofendida por haber sido cuestionada «en mil ocasiones», o desesperada por la mala noticia, su sensación inmediata fue de claro «alivio». «Eso explicaba muchas cosas», dice emocionada.

Por ejemplo, a ojos de su pareja, la 'exculpaba' de algún modo por no haber podido «seguirle el ritmo» en muchas ocasiones. «Él me entendía cuando me quejaba. De hecho, cuando le conocí, yo ya era así y ha aguantado mucho. Pero es verdad que yo no podía ir a su ritmo, no era capaz de salir tanto como quizá le hubiese gustado Si íbamos de cena, por ejemplo, yo para las dos de la madrugada ya estaba muerta de cansancio, y los demás divinamente. Sentía rabia, muchísima rabia, y también miedo a no dar la talla».

Mari Carmen escucha y asiente. Conoce esa sensación, que en la mayoría de los casos va emparejada con un extra de amargura: «Ves que tu pareja te intenta entender, pero te das cuenta de que lo lleva mal, aunque no lo diga. O eso te parece a ti, porque desconfías de todo». Las susceptibilidades dinamitan muchos buenos momentos. «Sí, porque te pones nervioso y discutes por tonterías -dice Jesús-. Y a la vez te das cuenta de que ella no tiene la culpa y viene el temor a que te deje, a que se enfade, a que se canse de apuntarte lo que tienes que hacer Porque esta enfermedad te hace perder memoria, ¿eh?». Jesús saca de la bolsita que lleva al hombro una pequeña agenda de propaganda, con las tapas de cartón gastadas, y hojea las páginas repletas de anotaciones de su esposa: «No sé qué haría sin ella».

RELACIONES SEXUALES

«Hay cosas que no puedes hacer»

En su afán por hacerse entender y explicar su sufrimiento, muchos afectados dicen que les duele hasta el alma: «Todo, desde las uñas de los pies hasta el pelo, desde la mañana a la noche, siempre ». Si no se ha pasado por ello, ningún esfuerzo de imaginación permite hacerse una idea: es como cuando se habla de la fortuna de Bill Gates o del tamaño del Universo, que se pierde la perspectiva. Por eso, los enfermos acaban recurriendo a ejemplos manejables, sacados de la vida cotidiana, para explicar qué les pasa. «Suponga que tiene que levantar un vaso de agua y no puede, que se ve obligada a usar las dos manos -pide encarecidamente Maribel-. Pues, si esto nos cuesta tanto, imagine lo demás». En ese 'demás' está el sexo.

Aunque ella afirma que gracias a unos 'microchips' subcutáneos ha podido hacer una vida de pareja «bastante normal» -«ahora resulta que mi marido tiene diabetes, así que la cosa ha bajado por las dos partes»-, también admite que hay que esforzarse para mantenerse activa.

En vista de su azoramiento, Jesús hace un quite caballeroso y toma rápidamente la palabra: «Te duele todo y hay cosas que no puedes hacer, algunas posturas -dice de carrerilla, también reacio a dar muchas explicaciones-. Pero lo peor de todo no está en tu cuerpo, está en tu cabeza: empiezas a pensar demasiado, no te relajas Cosas que antes eran puro instinto se convierten en algo hecho como con un plan: ahora esto, ahora lo otro».

Pero, cuando se les pregunta si las limitaciones que impone su enfermedad a la vida sexual les traen de cabeza, los afectados se miran unos a otros y se encogen de hombros. Porque ésa es sólo una de las complicaciones de la fibromialgia, una entrada más en esa larga lista de nostalgias que rubrican sus dolores físicos. «Hay tantas cosas », suspiran